Logo

Wsparcie dla Stasia z zespołem Treachera-Collinsa

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Zbieramy Razem
Data zakończenia:
28.02.2027
Gdynia

Staś urodził się z zespołem Treachera-Collinsa i od pierwszych chwil życia walczy o każdy swobodny oddech. Oddycha przez rurkę tracheostomijną, wymaga stałej rehabilitacji, terapii oraz specjalistycznych filtrów i regularnej wymiany sprzętu medycznego. Koszty codziennej opieki i leczenia są ogromne. Pomóżmy Stasiowi bezpiecznie oddychać, rozwijać się i każdego dnia robić kolejny krok ku lepszemu życiu.

Stasiu przyszedł na świat z poważnymi wadami rozwojowymi twarzoczaszki, związanymi z zespołem Treachera-Collinsa. Od pierwszych chwil swojego życia toczy nierówną walkę o każdy oddech, każdy uśmiech, każdy dźwięk swojego głosu.

Za sobą ma już wiele skomplikowanych operacji – wyłonienie gastrostomii, tracheostomii, zamknięcie rozszczepu podniebienia. Ale to dopiero początek jego drogi. Stasiu potrzebuje ciągłej, intensywnej rehabilitacji, terapii neurologopedycznej i zajęć integracji sensorycznej. To codzienna walka o lepsze jutro – o możliwość normalnego życia, o dzieciństwo bez bólu.

Rodzice Stasia każdego dnia wkładają w tę walkę całą miłość, siłę i nadzieję. Niestety, koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne, znacznie przekraczają możliwości finansowe rodziny. Dlatego prosimy – pomóżmy im razem.

Staś ma rurkę tracheostomijną z powodu mocno cofniętej żuchwy oraz zwężonych dróg oddechowych. Oznacza to, że jego sytuacja jest inna niż sytuacja pacjentów po laryngektomii, u których występują inne wskazania i inne zasady refundacji.

Prawo do refundacji filtrów, czyli wymienników ciepła i wilgoci, przysługuje pacjentom po laryngektomii. W przypadku tracheostomii bez laryngektomii, przy zachowanej krtani, refundacja na takie filtry nie przysługuje. Są to dwie różne sytuacje medyczne.

W przypadku osób objętych wentylacją domową, czyli korzystających z respiratora, część potrzebnego sprzętu może być dostarczana przez ośrodek prowadzący wentylację domową. Staś jednak nie wymaga respiratora, dlatego nie otrzymuje filtrów bezpłatnie w ramach takiej opieki. Mama musi je kupować samodzielnie.

Filtry, których używa Staś, są dla niego bardzo ważne. Pomagają ogrzewać i nawilżać wdychane powietrze oraz chronią przed pyłkami, kurzem i innymi zanieczyszczeniami, ponieważ Staś nie oddycha przez nos, tylko przez rurkę. Przy większej ilości wydzieliny zużycie może wynosić nawet 2–3 filtry dziennie.

Rurka tracheostomijna również musi być regularnie wymieniana zgodnie z zaleceniami lekarza laryngologa. Standardowo odbywa się to co około 4 tygodnie, a w okresie letnim, ze względów higienicznych i zdrowotnych, nawet częściej. Zbyt rzadka wymiana może powodować problemy z oddychaniem, zanieczyszczenie rurki, zaleganie wydzieliny i ryzyko stanów zapalnych.

Wszystkie potrzeby Stasia wynikają z jego indywidualnej sytuacji zdrowotnej oraz zaleceń lekarzy. Fundacja wspiera podopiecznych na podstawie dokumentów, faktur i rzeczywistych potrzeb, a środki są przeznaczane zgodnie z celem zbiórki.