Jedyną szansą Michała jest codzienna, bardzo intensywna rehabilitacja.

Początek, którego żaden rodzic nie chce przeżyć

Michał przyszedł na świat nagle, dwa miesiące za wcześnie. Cesarskie cięcie wykonano w ostatniej chwili, gdy jego tętno zaczęło gwałtownie spadać.

Zaraz po porodzie lekarze musieli ratować jego życie. Michał nie oddychał samodzielnie. Został zaintubowany. Nie reagował na bodźce. Poruszał jedynie jednym paluszkiem. Chwilę później odkryto w jego mózgu krwiaka wymagającego natychmiastowej operacji.

Pierwsze miesiące życia Michał spędził w szpitalu. Zamiast ciepła rodzinnego domu poznawał dźwięk respiratora, pomp i monitorów. Zamiast przytulenia mamy – kolejne badania, wkłucia i procedury medyczne.

 

Codzienność, która nigdy nie jest łatwa

Dla Michała dzieciństwo nie oznacza beztroskiej zabawy.

Jego codzienność to:

• wielogodzinna rehabilitacja
• terapia oddechowa kilka razy dziennie i w nocy
• wizyty u specjalistów
• badania i konsultacje
• walka z infekcjami płuc

Jeszcze niedawno każda ilość płynu podana do ust powodowała krztuszenie się i ryzyko zachłyśnięcia. Konieczne było odsysanie wydzieliny i intensywna terapia oddechowa.

Dziś Michał potrafi połknąć kilka mililitrów wody lub zupy. Czasem nawet sam o nią poprosi. Dla wielu to drobiazg. Dla rodziny– ogromny sukces.

Michał potrafi również samodzielnie siedzieć i coraz częściej próbuje komunikować się ze światem. Zaczyna łączyć słowa w zdania, woła swoją siostrę, zadaje proste pytania.

Każdy taki moment jest dowodem na to, że ta walka ma sens.

Postępy, które są efektem ogromnej pracy

Dzięki systematycznej rehabilitacji udało się osiągnąć bardzo wiele.

Codzienne ćwiczenia sprawiają, że biodra Michała są w dobrym stanie – w tej chorobie dzieci często wymagają bardzo kosztownych operacji. Regularne korzystanie z pionizatora zapobiega powstawaniu przykurczów w kolanach.

Ogromną rolę odgrywa też codzienna terapia oddechowa. Dzięki niej Michał od dłuższego czasu nie trafił do szpitala z zapaleniem płuc, choć przechodził infekcje.

To wszystko jest możliwe tylko dzięki nieustannej rehabilitacji i specjalistycznej opiece.

 

Kolejna trudność

Niedawno Michał przeszedł zabieg założenia PEG-a, dzięki któremu możliwe było usunięcie sondy z jego noska.

Niestety rana po zabiegu długo się nie goi. Z tego powodu rehabilitacja musi być ograniczona. Michał nie może wykonywać wielu ćwiczeń ani leżeć na brzuchu.

Przymusowa przerwa w terapii sprawiła, że część postępów została cofnięta – szczególnie w zakresie siły mięśni i poruszania się.

"Wiemy jednak, że nie możemy się zatrzymać. W tej chorobie brak rehabilitacji oznacza szybkie pogorszenie stanu zdrowia." - mówi mama Michałka.

Koszty walki o sprawność

Niestety pomoc systemowa jest niewystarczająca, a większość kosztów musimy pokrywać sami.

Miesięczne koszty leczenia Michała:

• rehabilitacja i elektrostymulacja – około 5000 zł
• wizyty specjalistyczne i badania – około 500 zł

Niezbędny sprzęt medyczny:

• ortezy odlewowe – około 7000 zł (muszą być regularnie wymieniane wraz ze wzrostem)
• podnośnik sufitowy – około 40 000 zł

Zebrane do tej pory środki powoli się kończą, a potrzeby Michała będą rosły razem z nim.

Obecnie jednym z najważniejszych celów jest zakup podnośnika sufitowego, który znacząco ułatwi codzienne funkcjonowanie Michałka i całej jego rodziny. Rodzice otrzymali dofinansowanie z PFRON w kwocie około 50 000 zł, a my chcemy wspólnie z Wami pokryć brakującą różnicę, aby zakup tego sprzętu był możliwy. Taki podnośnik to ogromne wsparcie w codziennym życiu — ułatwi bezpieczne przemieszczanie Michałka, odciąży rodziców i poprawi komfort całej rodziny.

Prosimy – pomóżcie nam walczyć dalej

,,Jako rodzice robimy wszystko, co w naszej mocy. Każdego dnia walczymy o jego przyszłość, o każdy ruch, o każdy oddech. Ale sami nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego ciężaru, dlatego prosimy o pomoc."