"Pomaganie to przywilej, a jeśli KTOŚ prosi nas o pomoc, to znaczy, że jesteśmy jeszcze COŚ warci..."

Pomóż małej Asi powrócić do zdrowia!

Joasia Gaca /10 listopada 2021/, Wierzbiczany, Leukodystrofia hipomielinizująca typu 10, w skrócie HLD1O, póżniony rozwój psychoruchowy.

Malutka Asia/ur. 10.11.2021/ cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - leukodystrofię. Aktualnie miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok. 2-3 tys. zł. Czteroosobowa rodzina, w tym starszy brat malutkiej Asi - Mikołaj/8 lat/ utrzymuje się z jednej pensji oraz świadczeń socjalnych na dzieci. Mama Asi, aby opiekować się chorą córeczką przebywa na bezpłatnym urlopie wychowawczym. 

"Asia samodzielnie nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi. Potrafi powiedzieć tylko kilka słów. Przez 10 miesięcy była żywiona dojelitowo, gdyż odmówiła przyjmowania pokarmów i płynów.Mimo codziennej rehabilitacji oraz wielu wizyt u specjalistów rozwój naszej córeczki nie przebiega prawidłowo - choruje Ona na bardzo rzadką chorobę genetyczną - leukodystrofia hipomielinizująca typu 10 /HLD10.  Prawdopodobieństwo zachorowania na tę degeneracyjną chorobę układu nerwowego wynosi prawie 1 na milion. Do tej pory nie ma leku, który mógłby powstrzymać jej rozwój tej choroby. 

To choroba postępująca, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć w jaki sposób będzie przebiegała ona u Asi. Ze względu na to, że przypadków tej odmiany leukodystrofii na całym świecie jest niewiele, prawdopodobieństwo, że ktoś zacznie w ogóle pracować nad lekiem lub formą terapii jest niestety znikome.

Mimo diagnozy, która dla nas i naszego dziecka okazała się wyrokiem, nie poddajemy się w codziennej walce o zdrowie Asi. Jesteśmy pod stałą opieką neurologa, gastroenterologa, alergologa, neurologopedy, poradni genetycznej i metabolicznej a przede wszystkim fizjoterapeutów. Rehabilitacja jest w tym momencie jedyną drogą, która być może nie sprawi, że choroba zniknie, ale daje szansę na lepszą jakość życia dla Joasi. 

Robimy wszystko, żaby Asia mogła cieszyć się życiem jak inne dzieci w jej wieku, żeby podstawowe czynności jak jedzenie, mówienie czy chodzenie były dla niej czymś naturalnym. Nie wiemy czy będzie to możliwe, ale nie poddajemy się. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą formę wsparcia umożliwiającą nam dalsze leczenie i rehabilitację Joasi.”  Rodzice Asi - Katarzyna i Radosław 

  Wspieraj z nami malutką Asię w walce o zdrowie: 

     6. Przekaż złom złotej i srebrnej biżuterii na rzecz Frania - szczegóły na zał.zdjeciu.

      7. Weź udział w akcji „Ubrania do oddania pełne mocy pomagania!” - spakuj niepotrzebne ubrania, zabawki, buty, torebki, itp., i zamów online kuriera do     

        domu w dogodnym dla Ciebie czasie - to bardzo  proste i tak wiele znaczy: https://ubraniadooddania.pl/campaigns 

     8. Podaj dalej, udostępnij, opowiedz tę historię innym! 

Darowizny przekazane na rzecz Podopiecznych i Fundacji Skarbowości można odliczyć od podstawy opodatkowania w rocznym zeznaniu PIT.

Ważne! Dostarczamy satysfakcji z pomagania! Informacje dodatkowe o możliwościach udzielania pomocy i kampaniach dedykowanych Darczyńcom: tutaj 

Ważne! 

Fundacja Skarbowości im. Jana Pawła II nie pobiera żadnych opłat ani prowizji od wpłat zebranych na rzecz Podopiecznego! Przekazując darowiznę poprzez portal zbiórki Darczyńca sam decyduje czy chce wspierać działania Fundacji na rzecz Podopiecznych.

Koszty działań na rzecz Podopiecznych Fundacja pokrywam.in. z takich akcji i kampanii jak: Kampania Dobroczynna Litry Dobra - https://fundacjaskarbowosci.pl/litry-dobra/ , utylizacja, ubezpieczenia, sprzedaż cegiełek: https://fundacjaskarbowosci.pl/cegielki/, 

zakupy przez portal FaniMani, darowizny indywidualne i cykliczne oraz darowizny od firm w ramach CSR/Społecznej Odpowiedzialności Biznesu.

 Pozdrawiamy serdecznie,

Zespół FSJP2 #PokolenieJP2