"Nasza córeczka jeszcze nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi. Potrafi powiedzieć tylko kilka słów. Asia choruje na bardzo rzadką chorobę genetyczną - leukodystrofia hipomielinizująca typu 10 /HLD10. Prawdopodobieństwo zachorowania na tę degeneracyjną chorobę układu nerwowego wynosi prawie 1 na milion. Do tej pory nie ma leku, który mógłby powstrzymać jej rozwój. Pozostaje nam intensywna, niestety bardzo kosztowna rehabilitacja. Dziękujemy wszystkim za wsparcie! Dobro wraca i zawsze się opłaca!
Malutka Asia/ur. 10.11.2021/ cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - leukodystrofię. Aktualnie miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji to ok. 2-3 tys. zł. Czteroosobowa rodzina, w tym starszy brat malutkiej Asi - Mikołaj/8 lat/ utrzymuje się z jednej pensji oraz świadczeń socjalnych na dzieci. Mama Asi, aby opiekować się chorą córeczką przebywa na bezpłatnym urlopie wychowawczym.
"Asia samodzielnie nie siedzi, nie raczkuje, nie chodzi. Potrafi powiedzieć tylko kilka słów. Przez 10 miesięcy była żywiona dojelitowo, gdyż odmówiła przyjmowania pokarmów i płynów.Mimo codziennej rehabilitacji oraz wielu wizyt u specjalistów rozwój naszej córeczki nie przebiega prawidłowo - choruje Ona na bardzo rzadką chorobę genetyczną - leukodystrofia hipomielinizująca typu 10 /HLD10. Prawdopodobieństwo zachorowania na tę degeneracyjną chorobę układu nerwowego wynosi prawie 1 na milion. Do tej pory nie ma leku, który mógłby powstrzymać jej rozwój tej choroby.
To choroba postępująca, ale nikt nie jest w stanie powiedzieć w jaki sposób będzie przebiegała ona u Asi. Ze względu na to, że przypadków tej odmiany leukodystrofii na całym świecie jest niewiele, prawdopodobieństwo, że ktoś zacznie w ogóle pracować nad lekiem lub formą terapii jest niestety znikome.
Mimo diagnozy, która dla nas i naszego dziecka okazała się wyrokiem, nie poddajemy się w codziennej walce o zdrowie Asi. Jesteśmy pod stałą opieką neurologa, gastroenterologa, alergologa, neurologopedy, poradni genetycznej i metabolicznej a przede wszystkim fizjoterapeutów. Rehabilitacja jest w tym momencie jedyną drogą, która być może nie sprawi, że choroba zniknie, ale daje szansę na lepszą jakość życia dla Joasi.
Robimy wszystko, żaby Asia mogła cieszyć się życiem jak inne dzieci w jej wieku, żeby podstawowe czynności jak jedzenie, mówienie czy chodzenie były dla niej czymś naturalnym. Nie wiemy czy będzie to możliwe, ale nie poddajemy się. Będziemy niezmiernie wdzięczni za każdą formę wsparcia umożliwiającą nam dalsze leczenie i rehabilitację Joasi.” Rodzice Asi - Katarzyna i Radosław
Wspieraj z nami malutką Asię w walce o zdrowie:
2. Przekaż darowiznę poprzez dedykowany portal zbiórki online: https://fundacjaskarbowosci.pl/joanna-gaca/darowizna/
3. Przekaż darowiznę online: tutaj | Tu wybierz z listy: 392.Joanna Gaca
4. Przekaż darowiznę na konto Fundacji Skarbowości im. Jana Pawła II: nr 83 1240 1183 1111 0000 1291 2865 | Tytuł wpłaty: Darowizna - 392.Joanna Gaca
5. Nie kupuję – licytuję! Dołącz do grupy aukcyjnej na FB - „Pomoc od Serca-Aukcje na rzecz PodopiecznychFundacji
FSJP2”: https://www.facebook.com/groups/286935932288105
6. Przekaż złom złotej i srebrnej biżuterii na rzecz Frania - szczegóły na zał.zdjeciu.
7. Weź udział w akcji „Ubrania do oddania pełne mocy pomagania!” - spakuj niepotrzebne ubrania, zabawki, buty, torebki, itp., i zamów online kuriera do
domu w dogodnym dla Ciebie czasie - to bardzo proste i tak wiele znaczy: https://ubraniadooddania.pl/campaigns
8. Podaj dalej, udostępnij, opowiedz tę historię innym!
Darowizny przekazane na rzecz Podopiecznych i Fundacji Skarbowości można odliczyć od podstawy opodatkowania w rocznym zeznaniu PIT.
Ważne! Dostarczamy satysfakcji z pomagania! Informacje dodatkowe o możliwościach udzielania pomocy i kampaniach dedykowanych Darczyńcom: tutaj
Ważne!
Dbamy o naszych Darczyńców i środki powierzone Fundacji na rzecz Podopiecznych! Dostarczamy satysfakcji z pomagania!
Fundacja Skarbowości im. Jana Pawła II nie pobiera żadnych opłat ani prowizji od wpłat zebranych na rzecz Podopiecznego! Przekazując darowiznę poprzez portal zbiórki Darczyńca sam decyduje czy chce wspierać działania Fundacji na rzecz Podopiecznych.
Koszty działań na rzecz Podopiecznych Fundacja pokrywam.in. z takich akcji i kampanii jak: Kampania Dobroczynna Litry Dobra - https://fundacjaskarbowosci.pl/litry-dobra/ , utylizacja, ubezpieczenia, sprzedaż cegiełek: https://fundacjaskarbowosci.pl/cegielki/,
zakupy przez portal FaniMani, darowizny indywidualne i cykliczne oraz darowizny od firm w ramach CSR/Społecznej Odpowiedzialności Biznesu.
Dziękujemy, że jesteś!
Pozdrawiamy serdecznie,
Zespół FSJP2 #PokolenieJP2
1 518,19 zł z 10 000,00 zł
Uzyskana z 68 darowizn
Średnia liczba zebranych kilogramów: 22,33 kg / zgłoszenie
PomagamAnonimowy darczyńca
11,70 zł
Anonimowy darczyńca
52,80 zł
Anonimowy darczyńca
14,35 zł
Anonimowy darczyńca
13,00 zł
Antonina Geras
10,50 zł
Karolina Kulej
11,90 zł
Anonimowy darczyńca
37,50 zł
Trzymaj się Kruszynko.
Anonimowy darczyńca
11,39 zł
Anonimowy darczyńca
23,43 zł
Anonimowy darczyńca
60,00 zł
Anonimowy darczyńca
12,35 zł
Katarzyna Wąsowicz
10,40 zł
Anonimowy darczyńca
8,82 zł
Anonimowy darczyńca
10,37 zł
Zdrówka, Asiu!
Anonimowy darczyńca
19,95 zł
Anonimowy darczyńca
5,73 zł
Anonimowy darczyńca
17,30 zł
Życzę Ci dużo zdrowia i uśmiechu na Twojej buzi Słoneczko !
Izabela Czaplicka
23,53 zł
Ola Suchocka
107,91 zł
Anonimowy darczyńca
14,27 zł