Logo

Niewiarygodne jest to, że Gabryś nie odczuwa BÓLU

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Pomost Nadziei
Data zakończenia:
31.12.2023
WIELICZKA

11-letni Gabryś to prawdziwy wojownik, który od urodzenia musi stawić czoła różnym dolegliwościom i zapaleniom niewiadomego pochodzenia. Pomimo licznych badań, lekarze nie byli w stanie znaleźć przyczyny jego schorzeń. Chłopiec zmaga się z problemami kostnymi w stopach, które są dotknięte niezidentyfikowanym zapaleniem, powodującym kruszenie i martwicę kości. Obecnie musiał mieć usuniętą większą część kości skokowej w lewej stopie. Niewiarygodne jest to, że Gabryś nie odczuwa bólu, ponieważ cierpi na polineuropatię ruchowo-czuciową i CIPA.

11-letni Gabryś to prawdziwy wojownik, który od urodzenia musi stawić czoła różnym dolegliwościom i zapaleniom niewiadomego pochodzenia. Pomimo licznych badań, lekarze nie byli w stanie znaleźć przyczyny jego schorzeń. Chłopiec zmaga się z problemami kostnymi w stopach, które są dotknięte niezidentyfikowanym zapaleniem, powodującym kruszenie i martwicę kości. Obecnie musiał mieć usuniętą większą część kości skokowej w lewej stopie. Niewiarygodne jest to, że Gabryś nie odczuwa bólu, ponieważ cierpi na polineuropatię ruchowo-czuciową. Nawet jeśli złamie kość, nie zauważa tego. Dodatkowo, podejrzewa się u niego wiotkość stawową.

Gabryś to obecnie wózkowy pacjent. Każde obciążenie nóg może prowadzić do kolejnych złamań. Ten młody chłopiec od samego początku swojego życia walczy z chorobą, która nieustannie wpływa na jego zdrowie. Już jako sześciotygodniowy maluch musiał stawić czoła sepsie, która zaatakowała jego organizm. Niestety, musiał zmierzyć się z tym samym schorzeniem jeszcze dwukrotnie.

Gabryś często odwiedzał szpitale z kolejnymi zapaleniami w buzi i na nogach, które były zagadkami dla lekarzy. Poddawano go wielu badaniom, jednak nikt nie był w stanie znaleźć odpowiedzi na pytanie, czym może być chory i co dokładnie mu dolega. W wieku pięciu lat zaczęły występować zapalenia stawów skokowych, a jako konsekwencja tego musiał mieć operację nogi, aby usunąć martwicze tkanki. Walka o uratowanie jego nóżki się rozpoczęła. Odwiedziliśmy wielu lekarzy i szpitali, aż w końcu trafiliśmy pod opiekę dr. B. Jasiewicza w Zakopanem. To właśnie ta pani doktor po konsultacjach z lekarzami zarówno w Polsce, jak i za granicą, postawiła diagnozę. Po dziesięciu latach badań i różnych podejrzeń dowiedzieliśmy się, że Gabryś cierpi na syndrom CIPA z Anhydrozą.

Syndrom CIPA z Anhydrozą to bardzo rzadka choroba genetyczna, która objawia się różnorodnymi zapaleniami, złamaniami kości, zwyrodnieniem stawów, brakiem odczuwania bólu czy zdolności rozróżniania temperatury. Dotknięte nią osoby mają również problemy z gojeniem ran, które często trwają nawet osiem tygodni. Obecnie Gabryś przeszedł operację i od stycznia jego noga jest stale unieruchomiona w gipsie. Co miesiąc odwiedzamy dr. Jasiewicza, choć droga z morza do Zakopanego przecina całą Polskę, ponieważ dostaliśmy szansę i nadzieję, że Gabryś jeszcze będzie mógł stanąć na własnych nogach. Mamy nadzieję, że ten zdrowy chłopiec otrzyma szansę powrotu do szkoły i spędzania czasu z rówieśnikami.

Potrzebujemy wsparcia finansowego na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz dojazdy do specjalistów na drugim końcu Polski. Niestety, aby uzyskać pomoc, musimy podróżować na południe kraju. Każda wpłata może pomóc nam przybliżyć Gabrysia do osiągnięcia jego celu - powrotu do zdrowia i normalnego życia. Wraz z naszym wojownikiem stajemy do walki, a Waszą życzliwość i wsparcie bardzo doceniamy.

10-letni Gabryś to prawdziwy wojownik, który od urodzenia musi stawić czoła różnym dolegliwościom i zapaleniom niewiadomego pochodzenia. Pomimo licznych badań, lekarze nie byli w stanie znaleźć przyczyny jego schorzeń. Chłopiec zmaga się z problemami kostnymi w stopach, które są dotknięte niezidentyfikowanym zapaleniem, powodującym kruszenie i martwicę kości. Obecnie musiał mieć usuniętą większą część kości skokowej w lewej stopie. Niewiarygodne jest to, że Gabryś nie odczuwa bólu, ponieważ cierpi na polineuropatię ruchowo-czuciową. Nawet jeśli złamie kość, nie zauważa tego. Dodatkowo, podejrzewa się u niego wiotkość stawową.

Gabryś to obecnie wózkowy pacjent. Każde obciążenie nóg może prowadzić do kolejnych złamań. Ten młody chłopiec od samego początku swojego życia walczy z chorobą, która nieustannie wpływa na jego zdrowie. Już jako sześciotygodniowy maluch musiał stawić czoła sepsie, która zaatakowała jego organizm. Niestety, musiał zmierzyć się z tym samym schorzeniem jeszcze dwukrotnie.

Gabryś często odwiedzał szpitale z kolejnymi zapaleniami w buzi i na nogach, które były zagadkami dla lekarzy. Poddawano go wielu badaniom, jednak nikt nie był w stanie znaleźć odpowiedzi na pytanie, czym może być chory i co dokładnie mu dolega. W wieku pięciu lat zaczęły występować zapalenia stawów skokowych, a jako konsekwencja tego musiał mieć operację nogi, aby usunąć martwicze tkanki. Walka o uratowanie jego nóżki się rozpoczęła. Odwiedziliśmy wielu lekarzy i szpitali, aż w końcu trafiliśmy pod opiekę dr. B. Jasiewicza w Zakopanem. To właśnie ta pani doktor po konsultacjach z lekarzami zarówno w Polsce, jak i za granicą, postawiła diagnozę. Po dziesięciu latach badań i różnych podejrzeń dowiedzieliśmy się, że Gabryś cierpi na syndrom CIPA z Anhydrozą.

Syndrom CIPA z Anhydrozą to bardzo rzadka choroba genetyczna, która objawia się różnorodnymi zapaleniami, złamaniami kości, zwyrodnieniem stawów, brakiem odczuwania bólu czy zdolności rozróżniania temperatury. Dotknięte nią osoby mają również problemy z gojeniem ran, które często trwają nawet osiem tygodni. Obecnie Gabryś przeszedł operację i od stycznia jego noga jest stale unieruchomiona w gipsie. Co miesiąc odwiedzamy dr. Jasiewicza, choć droga z morza do Zakopanego przecina całą Polskę, ponieważ dostaliśmy szansę i nadzieję, że Gabryś jeszcze będzie mógł stanąć na własnych nogach. Mamy nadzieję, że ten zdrowy chłopiec otrzyma szansę powrotu do szkoły i spędzania czasu z rówieśnikami.

Potrzebujemy wsparcia finansowego na rehabilitację, sprzęt medyczny oraz dojazdy do specjalistów na drugim końcu Polski. Niestety, aby uzyskać pomoc, musimy podróżować na południe kraju. Każda wpłata może pomóc nam przybliżyć Gabrysia do osiągnięcia jego celu - powrotu do zdrowia i normalnego życia. Wraz z naszym wojownikiem stajemy do walki, a Waszą życzliwość i wsparcie bardzo doceniamy.