30.04.2022 Kubuś przeszedł ciężka operacje neurologiczną na kręgosłupie. Mama prosi o pomoc w rehabilitacji dziecka.

26.01.2022 Kuba już po zabiegu wrócił do domu do Polski, teraz czeka go długa i ciężka rehabilitacja w Warszawie.

Od samego początku nie było nam łatwo. „Szybko, bo tętno słabnie!” - to były jedyne słowa jakie usłyszałam w czasie pierwszego porodu przez cesarskie cięcie. Lekarzom udało uratować się Klaudię. Niestety w 11 miesiącu wszystko wróciło. Ospa, którą przechodziła córka, doprowadziła do zapalenia opon mózgowych. W drodze do szpitala dostała drgawek. Moje dziecko osłabło do tego stopnia, że nie było w stanie się podnieść. W wypisie, nie było mowy o zapaleniu opon. Powiedziano mi, że wszystko jest w porządku i wypisano nas do domu. Przy pierwszych krokach Klaudii towarzyszył nam strach, gdyż wstawała z wielkim trudem, chwiała się, jej nóżki cały czas były sztywne. Myślałam, że to przejściowe, a z wiekiem się ustabilizuje. Neurolog zlecił rehabilitację. Miała pomóc, ale było jeszcze więcej łez, ponieważ dostarczały kolejnych porcji bólu. Wiedziałam, że jest źle. Jeździliśmy wszędzie, gdzie się da, aby zrobić potrzebne badania i uzyskać pomoc. W końcu pojawiła się diagnoza: mózgowe porażenie dziecięce – trzy słowa, które tłumaczą nasz dramat. Od teraz było wiadomo, że życie będzie niekończącym się bólem.

Ciężko wytłumaczyć 5 – latce, że będzie musiała przejść operację, a później przez długi czas  nie będzie mogła ruszać nóżkami. Pierwszą operację było wydłużenie ścięgien Achillesa – Klaudia przez 6 tygodni miała nóżki w gipsie. Płakała, nocami chciała je ściągnąć. Moje serce pękało na drobne kawałki. Ledwo zdążyła otrząsnąć się po tym koszmarze, a już musiała przechodzić przez następny. Tym razem operacja nacięcia przywodzicieli. Ponownie nóżki w gipsach, tygodnie bez ruchu i płacz mojej córeczki. Wszystko to niestety bez większego efektu.

7 lat temu przyszedł na świat mój drugi synek Kubuś. Zauważyłam, że z nim dzieje się dokładnie to samo co kiedyś z Klaudią. Diagnoza była o wiele szybsza niż poprzednio - mózgowe porażenie dziecięce – tak jakbyśmy byli skazani na tę chorobę. Wiedziałam, że od teraz moja walka będzie toczyć się podwójnie. Później przez kolejne lata widziałam upadki i pełne łez oczy moich dzieci, które mi jako matce sprawiały ogromny ból.

3 lata temu Klaudia przeszła kolejną operację, najbardziej skomplikowaną. Polegała na przecięciu korzeni czuciowych. Tylko matka czekająca pod salą operacyjna kilka godzin, zrozumie jakie to straszne uczucie oddać swoje ukochane maleństwo na blok operacyjny i nie wiedzieć co je czeka. Myślałam, że to ostatnia operacja Klaudii, a dzięki niej będzie sprawna.

W maju 2017 roku pojechaliśmy na długo oczekiwana wizytę u ortopedy dr. Feldmana z USA. Operacja która miała być ostatnia, została przeprowadzona za późno. Do tego czasu biodra Klaudii uległy deformacji, czego następstwem jest nietrzymanie równowagi.

Choroba sprawiła, że córka ma również zaburzony rozwój mowy, ale coraz więcej rozumie i na ciągłych zajęciach z psychologiem, logopedą oraz rehabilitantką, stara się dzielnie walczyć o swoje zdrowie. Często pyta „Dlaczego jej nóżki nie słuchają?  Dlaczego inne dzieci chodzą normalnie, a ja cały czas upadam?”

Kubuś po urodzeniu wydawał się zdrowym chłopcem. Z czasem okazało się, że cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Świat zapadł się Mistarzom. Wszystko runęło. Jak grom z jasnego nieba. To da się zrozumieć. Bo dla rodziców to musiał być bolesny cios. Tym bardziej, że ich starsza córka też choruje i wymaga intensywnej rehabilitacji.

U Kuby narastała spastyczność. Przestał chodzić. Szansą na polepszenie jego stanu była ryzykowna operacja neurochirurgiczna. Miała sprawić, że chłopiec zacznie chodzić. Zabieg, niestety, nie powiódł się. Stan chłopca jeszcze bardziej się pogorszył. Jego rodzice nie poddali się. Na własną rękę zaczęli poszukiwać pomocy. Nie tylko w Polsce. Zaleźli specjalistę ze Stanów Zjednoczonych, który pod koniec sierpnia 2018r. podjął się w zoperowania chłopca. Operacja była bardzo kosztowna, wyceniono ją na 101 940 zł. Ale dzięki Darczyńcom wspólnie udało się uzbierać tak ogromną kwotę. Zabieg przebiegł pomyślnie, Kuba w dobrym stanie został wypisany ze szpitala z zaleceniem intensywnej rehabilitacji. Gdy wydawało się , że już największe problemy za nimi, rodzice otrzymali wycenę rehabilitacji w Stanach Zjednoczonych. Los rzucił kolejną kłodę pod nogi, ale rodzina Mistarz nie ma zamiaru się poddać.

Marzę o tym, aby moje dzieci były zdrowe – o niczym więcej. Niestety koszty są ogromne, dlatego z całego serca proszę o pomoc. Bez Was nie zdołam uwolnić mojego dziecka od kalectwa, bez Was nie dam rady!