Ciemność jest codziennością Jasia…

Sprawmy, aby nasz mały Rycerz zobaczył jak piękny jest świat, a w nim swoich ukochanych rodziców i siostrzyczkę!

Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 dostając 10 punktów w skali Apgar. Do trzeciego miesiąca życia nie działo się nic niepokojącego prócz tego, że oczka Jasia uciekały ku górze. Jak później się okazało były to pierwsze sygnały, że z oczkami dzieje się coś złego. W domu mamy 4 letnią córkę. Intuicja matki podpowiadała mi, że Jaś w wieku 4 miesięcy powinien być bardziej ruchliwym dzieckiem. Niestety koordynacja ruchowa Jasia na tamten czas była zerowa.

Jaś nie przekręca się z boku na bok, nie jest w stanie przekręcić się z brzuszka na plecy i odwrotnie... Od tamtego czasu zaczęła się walka z czasem, aby syn nadrobił zaległości ruchowe. Tak trafiliśmy do doktora Myśliwca do Centrum Fizjoterapii. Opóźnienie motoryczne, zbyt duża masa ciała... zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Na dzień dzisiejszy Jaś potrafi podnieść główkę, gdy leży na brzuszku. Dla Nas rodziców jest to ogromny krok na przód.

Kolejna wizyta była u Pani doktor neurolog... nie czekały na Nas zbyt optymistyczne wiadomości. U synka na podstawie ogólnego wyglądu i zachowania stwierdzono: plagiocefalię prawostronną, gałki oczne błądzące z rotacją ku górze, oczopląs poziomy niestały, brak fiksacji wzroku, brak wodzenia wzrokiem, napięcie mięśniowe w kierunku łagodnej hypotonii, asymetria ze zwrotem w prawo we wszystkich ułożeniach. W czasie wizyty zlecono USG główki oraz wizytę u okulisty. Wiedziałam, że jako matka muszę być gotowa na każdą diagnozę. USG główki wykazało podwyższony wskaźnik komorowo czaszkowy.

Trzy tygodnie później czekała Nas wizyta u okulisty. Tam Nasz świat- rodziców rozsypał się na miliony kawałków. Diagnoza, którą postawiła Pani doktor, sparaliżowała całe moje ciało. Ruchy gałek ocznych nieskordynowane, oczopląs horyzontalny, cechy rotacyjne z reakcją na światło, nie wodzi wzrokiem z odległości 20cm. Cechy obustronnej hypoplazji, wrodzona wada rozwojowa tarczy nerwu wzrokowego, upośledzenie wzroku obuoczne. Dostaliśmy zalecenie wykonania badania MR główki. W międzyczasie mieliśmy wizytę u doktor neurolog. Na zdjęciach USG dostrzegła zwiększony płyn rdzeniowy mózgowy - podejrzenie wodogłowia. W głowie milion myśli i pytań. Dlaczego On? Dlaczego My? Ale wiedziałam, że zrobię dla Niego wszystko by dzieciństwo Jasia było takie, na jakie zasługuje każde dziecko.

4 listopada Jaś przejdzie badanie VEP. Serce matki drży ze strachu. Jaś posiada również decyzję o przyznaniu stopnia niepełnosprawności. Wiem, że bez pomocy dobrych serc niewiele możemy pomóc Jasiowi, ponieważ dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła nasze wszystkie oszczędności. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla małego Jasia.

Pomóżmy Jasiowi zobaczyć jak wygląda mama, tata, siostra, a przede wszystkim pomóżmy mu zobaczyć jaki otaczający go świat jest piękny.

"Marzeniem moim- Mamy Jasia jest to, aby syn kiedykolwiek spojrzał w moje oczy  i wiedział jak wyglądam, aby potrafił bawić się ze swoją siostrą. Wierzymy, że wszyscy razem jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi.

Dziękuję za każdą pomoc."