Michaś walczy z MoyaMoya...
Mówi się, że nie ma dymu bez ognia. Zwiastuje on nieszczęście, niebezpieczeństwo i strach. Dym po japońsku to MoyaMoya. Tak tez nazywa się choroba naszego synka. W wieku 9 miesięcy Michałek był prawidłowo rozwijającym się małym smykiem. Mimo, że jeszcze nie chodził, wszędzie było go pełno, był niezwykle energiczny, zabawowy. Aż do pewnego niedzielnego wieczoru. Michałek w jednej chwili stał się bardzo niespokojny, płaczliwy. Nie potrafiliśmy go uspokoić. Gdy zauważyliśmy, że „podwija” mu się rączka, od razu pojechaliśmy na ostry dyżur do szpitala. Chirurg, który zbadał Michałka stwierdził uraz ręki i polecił skonsultować z neurologiem. Na konsultację neurologiczną zostaliśmy przewiezieni do innego szpitala. Lekarz, który przeprowadzał badanie nie zauważył nic niepokojącego. Na następny dzień mieliśmy się jednak zgłosić na kontrolę. To była wyczerpująca noc dla nas wszystkich. Kolejnego dnia, niedługo po powrocie z kontroli, Michałek zemdlał na przewijaku…

„Nigdy nie zapomnę tego ranka, gdy musiałam wzywać pogotowie do synka. Nie zapomnę tego strachu w oczekiwaniu na karetkę i przerażenia w drodze do szpitala. W trakcie przyjęcia do szpitala Michaś miał pierwszy napad padaczkowy! Na oddziale podano mu leki przeciwpadaczkowe, zlecono rezonans i angio-tk. Wyniki badań zwaliły nas z nóg. UDAR. Nie docierało to do mnie. Przecież udar maja starsi ludzie, z problemami z ciśnieniem, palacze, osoby, które nie dbają o siebie. Jak UDAR może mieć mój 9-miesięczny synek? Przecież zawsze był zdrowy, wesoły, karmiony piersią, później pieczołowicie przygotowywanymi obiadkami, przecież jadł dużo warzyw, owoców, przecież dzieci nie mają UDARÓW!!! Nie sądziłam, że to nie jest najgorsze co mogę usłyszeć. Dalsze badania i obserwacja wykazały bardzo częste napady padaczkowe. Momentami trwały nawet 2-3 minuty i powtarzały się co 10 minut. Michaś dostał bardzo silne leki. Nasz ukochany synek chwilami nas nie rozpoznawał…” – wspomina mama Michałka.

W szpitalu Michaś przeszedł jeszcze zapalenie płuc i kolejne badania. Lekarze po wykonaniu angiografii zaczęli podejrzewać chorobę MoyaMoya. To ekstremalnie rzadka choroba. Powoduje niedokrwienie układu nerwowego i w konsekwencji udary, spowodowane postępującą niedrożnością tętnic w mózgu. W charakterystycznym obrazie angiograficznym można zobaczyć naczynia krążenia obocznego, które wyglądem przypominają właśnie kłęby dymu.
U Michałka pierwsze objawy wystąpiły wyjątkowo wcześnie. Dlatego na ostateczne potwierdzenie diagnozy musimy jeszcze poczekać ok 3 miesięcy. Po tym czasie zostaną wykonane kolejne badania, które mają nam dać odpowiedź i dalsze zalecenia. Być może Michałek będzie musiał mieć operację mózgu. Nie możemy zapobiec kolejnym udarom, które mogą nadejść w każdej chwili. Z niepokojem obserwujemy naszego maluszka i skutki pierwszego udaru.
Michał wymaga specjalistycznej rehabilitacji, częstych wizyt u specjalistów, leków, suplementacji. Godzina rehabilitacji kosztuje 150zł. Powinien być rehabilitowany 5 razy w tygodniu – miesięcznie to 3000zł. Miesięczny koszt leków sięga 200 zł. Dojazdy do specjalistów i wizyty to blisko 1000 zł. W sumie to niewyobrażalna dla nas kwota.
Michałek ma szansę na normalne dzieciństwo i zdrowie. Lekarze tłumaczyli, że mózg dzieci jest tak plastyczny, że ma szansę na całkowity powrót do zdrowia i odwrócenie skutków udaru. My widzimy już efekty pierwszych godzin rehabilitacji. Nie możemy teraz przerwać. Nie możemy teraz odpuścić.

Prosimy Was o pomoc i wsparcie dla naszego Michasia. Bez Was nie damy rady...