Bogusz jest wyjątkowym chłopcem. W tej chwili w naszym kraju jest jedyny, niepowtarzalny. Ale jego rodzice zrobią wszystko by był taki, jak inne dzieci. Chcielibyśmy znów zobaczyć uśmiech na buzi Boguszka. Marzymy o ty, żeby znów usłyszeć jego śmiech.

Bogusz urodził się 11 lipca 2015 roku. 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się fantastycznie. Cudowny, zawsze uśmiechnięty bobas. Gdy zaczął chodzić wszędzie go było pełno. Mały urwis z burzą ognistych włosów.

Kiedy Boguszek miał półtora roku zaczęłam zauważać, że cos się z nim dzieje. Coraz rzadziej się uśmiechał, coraz mniej mówił, przestał robić rzeczy, które do tej pory sprawiały mu radość. Szybko trafiliśmy do pani neurolog, która postawiła diagnozę: autyzm klasyczny. Trudno było przyjąć chorobę synka, ale od razu zaczęliśmy działać. Rehabilitacje, terapie, logopedzi, psycholog – to wszystko miało pomóc w funkcjonowaniu naszemu chłopczykowi.

Mój matczyny instynkt nie dawał mi jednak spokoju. Boguszek zaczął mieć problemy z poruszaniem się. A to nie jest oznaka autyzmu. Szukałam innych lekarzy, godziny spędzałam w Internecie wpisując po kolei wszystkie objawy Boguszka, rozmawiałam ze specjalistami, z innymi rodzicami. W sercu czułam, że to nie autyzm.

Teraz ciągle wraca do mnie wspomnienie jednej rozmowy. I słowa, które wtedy powiedziałam: „to niewiedza jest najgorsza, to zawieszenie. Modlę się o diagnozę. Wtedy będziemy wiedzieli co dalej, jak wyciągnąć Boguszka z tego stanu, dostaniemy leki i wszystko będzie dobrze”. Wyrzucam sobie, że mogłam tak pomyśleć, że mogłam to wypowiedzieć na głos. To tak, jakbym ściągnęła to wszystko na mojego chłopczyka – mówi zrozpaczona mama

Kiedy po miesiącach w końcu usłyszałam, na co choruje Boguszek, kiedy lekarka powiedziała, że to choroba Battena przez ułamek sekundy się ucieszyłam, że wiemy z czym walczymy, że teraz wdrożymy dostosowane leczenie, że mój synuś do nas wróci. Kolejne słowa sprawiły, że zawalił się mój cały świat. Chciałam uciec z tego gabinetu, nie docierały do mnie wyjaśnienia pani doktor.

Choroba Battena (ceroidolipofuscynoza neuronalna) to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która degradując komórki ośrodkowego układu nerwowego doprowadza do całkowitego wyniszczenia organizmu i zgonu. Dziecięca postać NCL1 występuje tak rzadko, że nie do końca znane są mechanizmy odpowiedzialne za ta chorobę.

Żaden koszmar nie jest gorszy od choroby dziecka, nieuleczalnej, prowadzącej prostą drogą do śmierci. Jak można zaakceptować powolną agonię dziecka? Ja wiem, że nasz Boguszek wciąż jest. Schowany głęboko. Musimy go tylko wyciągnąć „na powierzchnię”, wyrwać Battenowi.

Na tą chwilę terapia komórkowa w Pekinie to jedyna szansa na życie naszego synka. Nie możemy nie wykorzystać tej szansy. Jeśli tam nie pojedziemy, to tak jakbyśmy skazali go na śmierć. Powolną, w cierpieniu, bólu i strachu. Błagamy o pomoc. Czas płynie nieubłaganie, termin w klinice mamy zarezerwowany na grudzień.