Logo

Terapie i leczenie Amelki chorej na bardzo rzadką chorobę genetyczną!

Prowadzona przez Organizację:
Fundacja Siepomaga
Data zakończenia:
01.01.2025
Poznań
Dziękujemy, że jesteś z nami!
Mamy dla Ciebie ważną informację.

Wasze zaangażowanie przerosło nasze oczekiwania! W efekcie w ostatnich dniach zaobserwowaliśmy Waszą wzmożoną aktywność i ogromną liczbę przesyłanych paczek, co może spowodować wydłużony czas oczekiwania na kuriera oraz odbioru przesyłek, a także opóźnienie w przesłaniu maila z informacjami o rozliczeniu Twojej darowizny.

Amelka ze względu na wadę genetyczną, od narodzin jest dzieckiem niepełnosprawnym. Mutacja genu jest niezwykle rzadka. Córeczka potrzebuje szeroko wyspecjalizowanej terapii wielu specjalistów, leczenia i intensywnej rehabilitacji oraz wizyt wielu poradni specjalistycznych i pobytów na oddziałach szpitalnych. Tylko takie działania pozwolą spowolnić wciąż postępujące skutki choroby.

Amelka ze względu na wadę genetyczną, od narodzin jest dzieckiem niepełnosprawnym. Mutacja genu jest na tyle rzadka, że Amelka jest pierwszym dzieckiem w Polsce i szóstym na świecie z taką diagnozą. Potrzebuje szeroko wyspecjalizowanej terapii, leczenia i intensywnej rehabilitacji.Tylko takie działania pozwolą spowolnić wciąż postępujące skutki choroby. 

Choroba powoduje wiele nieprawidłowości takich jak padaczka, wada serca, upośledzenie, zaburzenia integracji sensorycznej, zaburzenia ruchowe związane z nieprawidłowym napięciem mięśni, a także zaburzenie mowy i wzrostu.

Amelia Szczygielska

Dodatkowo Amelka jest alergikiem borykającym się ze zmianami skórnymi, katarem siennym, zapaleniem spojówek, a także  astmą oskrzelową. Wszystko to powoduje częste infekcje. Moim jedynym marzeniem jest, by wszystkie te dolegliwości nie zadecydowały o przyszłości mojej córki. Amelka zasługuje na cudowną przyszłość. Proszę, pomóż mi ją jej zapewnić.