Dla wielu rozpoczął się piękny czas wakacji, dla nas… czas dramatycznego poszukiwania środków na terapię Michała, która jest ostatnią szansą na złagodzenie choroby autoimmunologicznej, która od kilkunastu lat odbiera nam naszego syna...Zdrowie naszego dziecka wyceniono na 550 tys.!"

26 czerwca 2024

Nasz kochany syn Michał w kwietniu ukończył 13 lat. Jest wspaniałym chłopcem, któremu choroba zabrała normalne dzieciństwo, normalne życie, a życie naszej rodziny sprowadziła do wieloletnich poszukiwań przyczyny choroby, wizyt u specjalistów, terapii i leczenia, które jak się okazało, nie było skuteczne ze względu na źle stawiane kolejne diagnozy. Michał każdego dnia zmaga się z ogromnymi trudnościami, nie mówi, nie nawiązuje relacji, cierpi potwornie, co okazuje krzykiem i agresją. Z bólem patrzymy jak choroba postępuje, zwłaszcza teraz, gdy Michał wchodzi w okres dojrzewania. Od wielu lat robimy wszystko, co w naszej mocy, aby pomóc naszemu synowi.

CODZIENNA WALKA Z CHOROBĄ

Codzienność Michała to nieustające piski, krzyki, tiki, nadpobudliwość ruchowa, nadwrażliwość na dźwięki, labilność emocjonalna, zachowania obsesyjno-kompulsywne, agresja i autoagresja, zaburzenia poznawcze. Trudno uwierzyć, że na początku swojego życia Michałek rozwijał się normalnie, mówił pierwsze słowa, rozumiał! Autoimmunologiczne zapalenie mózgu wyniszcza nasze dziecko! Organizm Michała jest atakowany przez jego własny układ odpornościowy. Choroba jest wynikiem źle ukierunkowanej odpowiedzi immunologicznej, która zamiast zwalczać bakterie, wirusy, pleśnie, toksyny, atakuje różne obszary mózgu. Bez właściwego leczenia, którego koszty są ogromne, stan Michała będzie się sukcesywnie pogarszał!

POZNAJ HISTORIĘ NASZEGO MICHAŁKA

Michaś początkowo rozwijał się prawidłowo. Mówił najprostsze słowa, pokazywał zwierzątka w książeczkach, naśladował ich odgłosy. Bawił się zabawkami zgodnie z przeznaczeniem. Rozpoznawał i nazywał osoby z najbliższego otoczenia. Niestety częste infekcje osłabiały Go coraz bardziej. Brak pierwszej linii obrony organizmu powodowała, że zwykła infekcja przeradzała się w szybkim tempie w zapalenie płuc lub oskrzeli. W 2012 r. po jednej z infekcji nastąpił dramatyczny regres – Michałek z dnia na dzień zmienił się nie do poznania! Przestał spać, jeść, rozpoznawać osoby, mówić, rozumieć, co się do niego mówi. Zapomniał, czego się wcześniej nauczył. 

DROGA DO WŁAŚCIWEJ DIAGNOZY

Rozpoczęliśmy dramatyczne poszukiwania przyczyny choroby. Rozpoczęły się wędrówki po szpitalach i prywatnych placówkach. W Centrum Zdrowia Dziecka przeprowadzono szereg badań. Postawiono pierwszą diagnozę: encefalopatia nieokreślona. Po badaniach psychologiczno-pedagogicznych pojawiła się kolejna: autyzm atypowy. Badania genetyczne wykluczyły genetyczne podłoże autyzmu i upośledzenia umysłowego. Przez wiele lat stosowaliśmy wszystkie zalecenia lekarzy i specjalistów. Nasze starania niestety tylko w niewielkim stopniu łagodziły objawy choroby, która jak się okazało, nie została dobrze zdiagnozowana. Aby zdiagnozować chorobę syna wykonaliśmy szereg badań w kraju i poza granicami, których koszt wyniósł kilkadziesiąt tysięcy złotych. Dzięki naszej rodzicielskiej determinacji, po wielu latach poszukiwań, dowiedzieliśmy się niedawno, że Michał cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu (Zespołu PANS)! Co więcej, okazało się, że można Mu skutecznie pomóc stosując immunoterapię, polegającą na podawaniu immunoglobuliny ludzkiej (IVIG), która w sposób sprawdzony i skuteczny łagodzi stany zapalne mózgu i odbudowuje układ odpornościowy. Niestety takie leczenie nie jest refundowane przez NFZ! Na diagnozę i dotychczasowe leczenie przeznaczyliśmy wszystkie oszczędności naszej rodziny. Cały czas wykonujemy dodatkowe badania, aby niczego nie przeoczyć i jak najszybciej pomóc Michałowi! Koszty badań, leczenia i terapii są już jednak dla nas nie do udźwignięcia.

LECZENIE

Koszt jednego podania immunoglobuliny to około 83 tys. złotych! Michał potrzebuje przynajmniej 6 takich dawek w odstępach kilku miesięcy. Do tego dochodzą częste wizyty u specjalistów, badania kontrolne, bieżąca rehabilitacja i podawanie kosztownej suplementacji. Szacowany koszt terapii to na chwilę obecną ok. 550 tys. zł.

Pierwsza dawka immunoterapii może być podana Michałowi już we wrześniu b.r., kolejne co dwa miesiące, jest to jednak zależne od środków finansowych, które zdołamy zebrać. Niestety czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Straciliśmy go już zbyt wiele w poszukiwaniu właściwej diagnozy, a cykliczne podanie leku ma tu kluczowe znaczenie, aby terapia była skuteczna i przyniosła oczekiwane efekty.

Wiemy, że nie możemy zostawić naszego synka bez pomocy! Nie możemy się poddać, zwłaszcza teraz, gdy po tylu latach poszukiwań poznaliśmy przyczynę choroby Michała i wiemy, że jest terapia, która pomoże Mu lepiej funkcjonować.  

Najbardziej bolesna jest świadomość, że pojawiła się szansa na poprawę jakości życia Michała, na możliwość wypowiedzenia przez Niego chociaż kilku zrozumiałych słów, na które czekamy z utęsknieniem, na lepsze jutro, a my nie możemy Mu tego zapewnić! Znaleźliśmy się w sytuacji bez wyjścia. Jesteśmy zmuszeni prosić ludzi dobrej woli o wrażliwość, zrozumienie i wsparcie w tak dramatycznej sytuacji. 

Michał ma młodszego, kilkunastomiesięcznego braciszka - Piotrusia, który jeszcze nie rozumie powagi sytuacji i funkcjonuje w wielkim chaosie spowodowanym ciągłym, przeraźliwym płaczem i nieustającym krzykiem Michała. Wiemy, że wkrótce zacznie pytać, co dolega Jego starszemu bratu, dlaczego nie mówi, dlaczego się z nim nie bawi, dlaczego ciągle krzyczy, płacze, biega bez opamiętania. To ogromne cierpienie, patrzeć na swojego syna, którego nie można niczym uspokoić. To łamie nasze serca. Jedynym naszym marzeniem jest to, aby Michałek odzyskał spokój, wyciszył się, nawiązał z nami kontakt, aby się przytulił do nas, do młodszego braciszka, aby wypowiedział Jego imię…Wierzymy, że to możliwe…Wierzymy głeboko, że jest jeszcze na to szansa! 

Dziękujemy za wrażliwość i każde, najmniejsze nawet wsparcie, także duchowe, które jest naszą nadzieją na lepsze jutro, na odzyskanie zdrowia przez naszego ukochanego syna. Dziękujemy z całego serca!

Monika i Dariusz oraz brat Piotruś – czekający na odzyskanie zdrowia przez Michasia!

„Czasami trudno jest dźwigać drugiego Człowiek, zwłaszcza, gdy jak to się mówi…leci nam przez ręce, ale czyż można Go opuścić?”  św. JP2

Dołącz do nas..., Nie pozostawiaj w osamotnieniu Rodziny, która znalazła się w tak dramatycznej sytuacji…

Nawet niewielka darowizna ma wielką MOC, gdy jest nas wielu…Dlatego "podaj dalej", opowiedz tą historię innym…

Dziękujemy, że jesteście, teraz to Wy jesteście siłą i nadzieją tej RODZINY!

„Moje 10 zł. nic nie znaczy…pomyślało MILION osób…”

Wasz Zespół FSJP2 #PokolenieJP2 

#MichałCzarnecki #AutoimmunologiczneZapalenieMózgu #DobroWracaiZawszesieOpłaca #RazemMożemyWiecej #PodajDalej #PółtoraProcentDlaMichałaCzarneckiego #immunoterapia