Poniżej apel mamy Ilony:

Szanowni Państwo

Jako matka 13-letnie Ilony zwracam się z gorącą prośbą o wsparcie finansowe leczenia mojej córki. Jesteśmy uchodźcami z Ukrainy i w związku z wybuchem pełnoskalowej wojny w naszej ojczyźnie zostaliśmy zmuszeni do ucieczki do Polski. Ilona cierpi na niskorosłość wywołaną nieaktywnym hormonem wzrostu. Córka w latach 2019-2020 była diagnozowana w kierunku niedoboru wzrostu. Pierwsze badania były prowadzone we Lwowie w Szpitalu Endokrynologicznym, jednak zbyt młody wiek nie dał jednoznacznych informacji o sytuacji zdrowotnej córki. Powrócono do badań szpitalnych w listopadzie 2021 roku stwierdzając po nich u córki chorobę niskorosłości (hormon wzrostu okazał się nieaktywny). W pierwszych dniach po wybuchu wojny zostałam zmuszona dla bezpieczeństwa mojego i dzieci przyjechać do Polski. W związku z brakiem przepisów regulujących możliwość leczenia w polskiej służbie zdrowia dopiero od maja 2022 r. powróciłam do prób leczenia córki. Niestety Ilona musiała przejść kolejne tożsame z ukraińskimi badania w szpitalu w Przemyślu. Następnie skierowano córkę na kolejne badania do specjalistycznego ośrodka - Poradni Endokrynologicznej dla Dzieci w Rzeszowie. Pierwsze badania w Rzeszowie przeprowadzono we wrześniu 2022 roku. Aby można było wystąpić o leczenie w ramach finansowania NFZ wymagane było jeszcze specjalistyczne badanie cytogenetyczne. Badanie to musiało być wykonane w publicznej placówce zdrowia w ramach skierowania od lekarza prowadzącego – tylko takie uznaje NFZ. Okres oczekiwania na to badanie wyniósł ponad pół roku (kwiecień 2023 r.) i na szczęście nie wykazało zmian genetycznych. Po wykonaniu niezbędnych badań Lekarz prowadzący wysłał wniosek o objęcie Ilony programem lekowym refundowanym przez NFZ.

Niestety wniosek po kilku miesiącach został odrzucony przez NFZ ze względu na fakt, że organizm produkuje hormon wzrostu ale hormon ten jest nieaktywny, a więc nie należy się refundacja NFZ. W ramach przeprowadzonych badań organizm reagował na lek co jednoznacznie potwierdzało zasadność leczenia. W związku z tym, że córka na tą chwilę jako trzynastolatka ma 1.32 m wzrostu i wagę 32 kg a proces diagnostyki nie z moje winy przebiegał 4 lata na co niewątpliwie wpływ miał wybuch wojny na Ukrainie, zostałam zmuszona do rozpaczliwego szukania ratunku dla mojego dziecka. Leczenie powinno trwać około 3 lata a roczny koszt leczenia może się wahać miedzy 50-100 tyś. Koszt będzie uzależniony od wielkości dawek leku który będzie musiał być podawany. Nie mogąc dopuścić do sytuacji w której moje dziecko do końca życia zostanie kaleką bo to już ostatni moment na rozpoczęcie leczenia, zapożyczyłam się u rodziny i znajomych i rozpoczęłam pierwsze 3 miesiące leczenia na własną rękę. Choroba córki nie pomaga mi w tych trudnych chwilach. Niestety fakt, że cała rodzina pozostała na Ukrainie, a ich sytuacja ekonomiczna jest bardzo zła nie mogę już liczyć na ich pomoc. Kwoty leczenia przekraczają moje i ich możliwości finansowe.

Ja pracuję w Polsce i opiekuje się dziećmi, a choroba córki jest kolejnym dramatem który muszę przeżywać. Ilona musi być na specjalnej diecie i przyjmować odpowiednie witaminy i suplementy co również generuje kolejne koszty. Jestem zdeterminowana, aby uzyskać środki finansowe, które zapewnią chociażby w minimalnym stopniu normalne życie mojego dziecka. Zwracam się z gorącym apelem o wsparcie finansowe leczenia mojej córki Ilony. Zbiórka środków jest prowadzona przez Towarzystwo Przyjaciół Dzieci Oddział w Przemyślu. Każda złotówka wpłacona na ten cel przybliża moje dziecko do normalnego życia. Brak czasu na zwłokę i konieczność utrzymania ciągłości leczenia stanowi dla mnie ogromne wyzwanie.