Patryk od urodzenia walczy o swoje życie… Wspiera go kochająca mama, która poruszy niebo i ziemię, by ratować ukochanego synka!

Patryczek urodził się 2.12.2018r. w 36 tygodniu jako wcześniak  w bardzo złym stanie. Natychmiast po urodzeniu podjęto walkę o jego życie. Tylko błyskawiczna reanimacja oraz intubacja pozwoliła chłopcu żyć. Pierwsze 4 miesiące swojego życia spędził w szpitalu na Intensywnej Terapii. Walczył ze szpitalnymi zakażeniami, sepsą, kwasicą, zapaleniem płuc.
Niestety w 8 tygodniu życia dziecka badania wykazały, że maluszek urodził się z bardzo rzadkimi genetycznymi chorobami: zespołem wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji -potocznie zwaną ,,Klątwą Ondyny” oraz chorobą Hirschprunga, zaburzeniami sercowo-naczyniowymi, zaburzeniami mózgowymi noworodka, hipotrofią ,zaburzeniami hematologicznymi, niedokrwistością, zaburzeniami przewodu pokarmowego. Patryk miał wielokrotnie drgawki miokloniczne, karmiony był pozajelitowo, a następnie sondą przez noc.

„Każdego dnia patrzyłam na ból i cierpienie mojego synka… Nie ma słów, które mogłyby opisać, co wtedy czułam,  będąc przy inkubatorze…  Zamiast ciepłego mleczka do jedzenia, była kroplówka i podawane dożylnie antybiotyki. Zamiast powiewu świeżego powietrza, był tlen wtłaczany do płuc przy pomocy rurki intubacyjnej. Zamiast zabawek niemowlęcych, było pełno kabli ,monitorów, czujników. Zamiast dotyku, poczucia bezpieczeństwa, były głośne alarmy, wenflony, sterylny inkubator. To był ból rozrywający moje serce. Czułam się taka bezradna, wręcz sparaliżowana strachem. Patryczek codziennie musiał być wielokrotnie kłuty igłami – w celu założenia wenflonu albo pobrania krwi do badań. Po kilkunastu dniach takich zabiegów, rączki i nóżki Patrysia były bardzo sine. Żyły synka uległy zniszczeniu i nie nadawały się już do dalszego wkłuwania. Powstawały tzw. zrosty – pękające żyłki. Z tych powodów lekarz anestezjolog postanowił wbić igłę w główkę mojego małego aniołka. Widok był straszny.
Patryczek wielokrotnie ekstubował się, wyrywając sobie z gardła oraz noska rurkę intubacyjną, odłączając się tym samym od respiratora. Kilka razy usunął sobie „wejście centralne” do żyły, sondę, worek stomijny… Przez 4 miesiące zespół lekarzy walczył o życie mojego synka. To był bardzo trudny czas. Każdego dnia słyszałam od lekarzy, że nie wiedzą, czy Patryk przeżyje kolejną dobę…” – opowiada mama Dominika.

Zespół Wrodzonej Ośrodkowej Hipowentylacji powoduje u chłopca zatrzymanie oddechu w trakcie snu, dlatego Patryk musi być kilka razy dziennie podłączony do specjalistycznej aparatury, respiratora oraz pulsoksymetru. Niestety to tylko sprzęt i nie można mu w pełni zaufać. Każda chwila nieuwagi może zakończyć się tragicznie śmiercią we śnie.

„Pod koniec marca 2019r. synka przywiozło pogotowie do domu. Jako rodzic zostałam przeszkolona w szpitalu z zakresu obsługi sprzętów medycznych oraz udzielania pierwszej pomocy. Wiele razy musiałam się zmierzyć z reanimacją synka w domu -opanowaniem, trzeźwością podejmowania działań, a także spokojem bo wiedziałam, że od tego co zrobię i w jakiej kolejności zależy życie mojego syna…Wiele razy Patryczkowi wypadła rurka tracheostomijna, którą samodzielnie musiałam umieścić w tchawicy.”

„Synek wymaga również częstej rehabilitacji z fizjoterapeutami, współpracy z neurologopedą oraz dziecięcym psychologiem. Jednak to nie wszystkie potrzeby. Patryczek, w związku z tracheostomią, wymaga również zapotrzebowania w sprzęt medyczny i artykuły pielęgnacyjne, gdyż NFZ nie refunduje w pełni potrzebnych dnia codziennego artykułów. To kolejne koszty, na które mnie niestety nie stać. Miesięcznie to kwoty sięgające około 6000 złotych. Nasza sytuacja finansowa jest bardzo ciężka. Z jednej strony niezbędna operacja, z drugiej codzienne życie… rehabilitacja, zajęcia z logopedą, całodobowa pielęgnacja synka.” – opowiada mama Dominika.

U Patryka w wieku 3 lat zdiagnozowano autyzm. Potrzebna jest regularna terapia indywidualna z psychologiem oraz pedagogiem specjalnym, a także zajęcia Integracji Sensorycznej ze względu na zaburzenia czucia głębokiego oraz silnego pobudzenia, które jest charakterystyczne dla spektrum autyzmu.

Mama chłopca, pomimo ciężkiej choroby synka, stara się mu stworzyć normalne dzieciństwo.
„Patryczek lubi długie spacery na świeżym powietrzu, zabawy na placu zabaw. Dużą radość sprawia my naśladowanie różnych dźwięków, bardzo lubi słuchać muzyki, bawić się zabawkami sensorycznymi oraz oglądać bajki. Patryk jest bardzo wrażliwym chłopcem, ale przy tym odważnym i śmiałym, lubiącym wyzwania. Uwielbia zabawy na śniegu, długie kąpiele i zabawy w wodny świat. Dużą radość sprawia mu kontakt z rówieśnikami. Jako mama zrobię wszystko, aby pokazać swojemu ukochanemu synkowi kolorowy, dziecięcy świat.” 

W marcu 2023 roku odbyła się operacja wszczepienia stymulatora nerwu przepony. To wspaniała, długo wyczekiwana wiadomość! Z czasem sen Patryczka będzie bardziej komfortowy, pozbawiony rurek respiratora, specjalistycznej aparatury i pulsyksometru. Dzięki stymulatorowi rodzice mogą skupić się w 100% na tak potrzebnej rehabilitacji synka!

"Otrzymaliśmy już długo wyczekiwaną paczkę z maską i zaczynamy kolejny etap w drodze po lepsze życie i szczęśliwe usunięcie rurki tracheostomijnej z szyjki naszego dzielnego bohatera.

Będzie to jednak dopiero możliwe, gdy syn nauczy się spać z maską i nie będzie jej zdejmował, a to będzie nie lada wyzwanie, gdyż Patryś ma autyzm i trudno jest jemu wytłumaczyć, że to dla jego bezpieczeństwa.

Priorytetem jest zakup dla Patryka anten oraz drugiego stymulatora – transmitera. Rozważamy w niedalekiej przyszłości dekaniulację u synka.  Gdy Patryczkowi zostanie usunięta rurka tracheostomijna, w sytuacji kiedy obecny stymulator nie zadziała z przyczyn awarii, nowe sprzęty medyczne uratują jego życie ! Zapewnią Patryczkowi odpowiednią wentylację w trakcie snu. Prosimy o pomoc i wsparcie w zbiórce!" - opowiada mama Dominika