Jaś przyszedł na świat 11 marca 2020 dostając 10 punktów w skali Apgar. Do trzeciego miesiąca życia nie działo się nic niepokojącego prócz tego, że oczka Jasia uciekały ku górze. Jak później się okazało były to pierwsze sygnały, że z oczkami dzieje się coś złego. W domu mamy 4 letnią córkę. Intuicja matki podpowiadała mi, że Jaś w wieku 4 miesięcy powinien być bardziej ruchliwym dzieckiem. Niestety koordynacja ruchowa Jasia na tamten czas była zerowa.

Jaś nie przekręca się z boku na bok, nie jest w stanie przekręcić się z brzuszka na plecy i odwrotnie… Od tamtego czasu zaczęła się walka z czasem, aby syn nadrobił zaległości ruchowe. Tak trafiliśmy do doktora Myśliwca do Centrum Fizjoterapii. Opóźnienie motoryczne, zbyt duża masa ciała… zaczęliśmy intensywną rehabilitację. Na dzień dzisiejszy Jaś potrafi podnieść główkę, gdy leży na brzuszku. Dla Nas rodziców jest to ogromny krok na przód.

Kolejna wizyta była u Pani doktor neurolog… nie czekały na Nas zbyt optymistyczne wiadomości. U synka na podstawie ogólnego wyglądu i zachowania stwierdzono: plagiocefalię prawostronną, gałki oczne błądzące z rotacją ku górze, oczopląs poziomy niestały, brak fiksacji wzroku, brak wodzenia wzrokiem, napięcie mięśniowe w kierunku łagodnej hypotonii, asymetria ze zwrotem w prawo we wszystkich ułożeniach. W czasie wizyty zlecono USG główki oraz wizytę u okulisty. Wiedziałam, że jako matka muszę być gotowa na każdą diagnozę. USG główki wykazało podwyższony wskaźnik komorowo czaszkowy.

Trzy tygodnie później czekała Nas wizyta u okulisty. Tam Nasz świat- rodziców rozsypał się na miliony kawałków. Diagnoza, którą postawiła Pani doktor, sparaliżowała całe moje ciało. Ruchy gałek ocznych nieskordynowane, oczopląs horyzontalny, cechy rotacyjne z reakcją na światło, nie wodzi wzrokiem z odległości 20cm. Cechy obustronnej hypoplazji, wrodzona wada rozwojowa tarczy nerwu wzrokowego, upośledzenie wzroku obuoczne. Dostaliśmy zalecenie wykonania badania MR główki. W międzyczasie mieliśmy wizytę u doktor neurolog. Na zdjęciach USG dostrzegła zwiększony płyn rdzeniowy mózgowy – podejrzenie wodogłowia. W głowie milion myśli i pytań. Dlaczego On? Dlaczego My? Ale wiedziałam, że zrobię dla Niego wszystko by dzieciństwo Jasia było takie, na jakie zasługuje każde dziecko.

4 listopada 2020r. Jaś przeszedł badanie VEP. Serce matki drżało ze strachu na wyniki badań. Niestety, badanie pokazało, że Jaś widzi tylko na 30% ale nie wszystko- tylko duże wybrane przedmioty. Twarzy ludzi niestety nie widzi . Jaś posiada również decyzję o przyznaniu stopnia niepełnosprawności. Chłopiec jest nieustannie rehabilitowany – poza ćwiczeniami usprawniającymi motorykę, rozpoczął także terapię wzroku. Jaś najbardziej reaguje na kolor czerwony.

„Wiem, że bez pomocy dobrych serc, niewiele możemy pomóc Jasiowi, ponieważ dotychczasowa rehabilitacja pochłonęła nasze wszystkie oszczędności. Dlatego zwracam się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla mojego synka. Aby Jaś krok po kroczku robił postępy, codziennie ćwiczę z nim także w domu. To, poza poświęconym czasem, nic nie kosztuje a wzmacnia efekty rehabilitacji ze specjalistami. Mamy basen z kuleczkami i ścieżkę sensoryczną którymi synek, przy mojej pomocy, chętnie się bawi. Ćwiczymy również nóżki i obroty na bok, bo z tym Jaś ma największy problem.” – opowiada mama Daria. 

W lutym 2021 r., podczas badania USG przezczaszkowego, w główce Jasia pojawił się krwiak. Wodogłowie zostało wykluczone. Co prawda wskaźnik Ewansa Jaś ma podwyższony o 0,04,  ale przepływ płynu jest prawidłowy, bez zastoju. Neurochirurg zalecił odczekać kilka tygodni i ponowną kontrolę główki chłopca aby sprawdzić, czy krwiak rośnie.

Na kontrolę i rezonans magnetyczny Jaś razem z tatą zostali przyjęci na oddział Centrum Zdrowia Dziecka 27 kwietnia 2021 r. Lekarze wykonali szereg badań, w tym m.in. rezonans, EEG i USG. Wspaniałą informacją jest fakt, że krwiak w główce Jasia wchłonął się. Niestety, są też gorsze wiadomości. Jas ma hipoplazję sierpa mózgu, wodogłowie, krzywą przegrodę nosową oraz rozszczep podniebienia. Przez rozszczep chłopiec nie umie jeść, a w przyszłości może mieć duże problemy z mową. Jaś jest także po konsultacji u neurochirurga. Wodogłowia nie trzeba operować, bo płyn spływa sam z główki Jasia. Niestety, wyniki rezonansu pokazują, że mózg chłopca nie jest prawidłowo rozwinięty. Jaś będzie dzieckiem upośledzonym umysłowo – czas pokaże, w jakim stopniu. Przed naszym Rycerzem stoją dwie kolejne, wizyty: okulistyczne i laryngologiczne.

Rodzice muszą stoczyć teraz potrójną walkę- o wzrok Jasia, jego mowę i sprawność ruchową.

„Marzeniem moim – Mamy Jasia, jest to, aby syn kiedykolwiek spojrzał w moje oczy i wiedział jak wyglądam… Aby potrafił bawić się ze swoją siostrą. Wierzymy, że wszyscy razem jesteśmy w stanie pomóc naszemu synkowi. Pomóżmy Jasiowi zobaczyć jak wygląda mama, tata, siostra, a przede wszystkim pomóżmy mu zobaczyć jaki otaczający go świat jest piękny.

Dziękuję za każdą pomoc.”

Na początku roku Jaś miał szczegółowe badania genetyczne. Obyły się także konsultacje lekarskie wyników badań. Niestety, lekarz nie miał dobrych wiadomości dla rodziców chłopca. Okazało się, że Jaś jest piątym dzieckiem na świecie, które ma wadę genu KIDINS220. Jedna dziewczynka choruje w Londynie, reszta dzieci to kraje azjatyckie.
Niestety, nie jest znana geneza tej choroby, nie ma ona żadnej nazwy czy zespołu.
Nie wiadomo, czy Janek kiedykolwiek stanie i zacznie chodzić – być może czeka go wózek inwalidzki do końca życia.
Nie wiadomo, czy będzie mówił, czy będzie widział…
Przed Jasiem wiele badań i dalszych konsultacji lekarskich. Rodzice muszą skupić się teraz na intensywnej i systematycznej rehabilitacji synka, aby w jak największym stopniu umocnić jego ciało. Wracają do ćwiczeń metodą Vojty – usprawniania ruchowego określanego także jako terapia odruchowej lokomocji.
Choć metoda Vojty zakłada, że stymulacja nie może być bolesna, Jaś bardzo płacze podczas ćwiczeń, co jest związane z dyskomfortem, jaki odczuwa, przymusowo utrzymując prawidłową pozycję.
Metoda Vojty, którą wykonuje mama z Jasiem to kropla w morzu potrzeb. Wierzymy, że z Waszą pomocą uda się zebrać brakująca kwotę i wesprzeć naszego Rycerza na turnusach rehabilitacyjnych i specjalistycznych ośrodkach!!!