„Od zawsze w marzeniach miałam wizję idealnej rodziny – domu pełnego roześmianych dzieci – chłopca i dziewczynki. Kiedy urodziłam synka, myślałam, że nie można być szczęśliwszym i szybko zdecydowaliśmy się na drugie dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo, nic nie budziło mojego niepokoju. Gdy podczas połówkowego USG lekarz powiedział, że to będzie córeczka płakałam z radości. Wieczorami, głaszcząc coraz większy brzuch wyobrażałam sobie dwa brzdące przybiegające do naszego łóżka w weekendowe poranki, wspólne wycieczki, zabawy. Tak bardzo wyczekiwałam porodu…” – wspomina mama.

Zuzia urodziła się 30 marca 2017 roku. Właśnie pełnią kolorów rozkwitała wiosna. „Poruszenie lekarza, położnej i całego personelu od razu mnie zaniepokoiło. Zuzia miała problemy z oddychaniem. Strach o moją malutką córeczkę, który opanował mnie w tamtej chwili nie opuszcza mnie aż do teraz.” – mówi dalej Pani Marzena

Kolejne dni, zamiast przynosić lepsze wiadomości, prowadziły do rozpaczy. Lekarze informowali o następnych badaniach i wynikach: wiotkość krtani, porażone fałdy głosowe, wzmożone napięcie mięśniowe, problemy z przełykaniem, brak mimiki twarzy, przykurcz paluszków dłoni. Zuzia przez pierwsze cztery tygodnie życia walczyła o każdy oddech. Przychodziło jej to z wielkim trudem i wysiłkiem. W końcu założono Zuzi rurkę tracheotomijną pozwalającą na zaczerpnięcie powietrza pełną piersią. Postawiono też diagnozę – Zespół Moebiusa – bardzo rzadka choroba, która przytrafi się jednemu na pięćdziesiąt tysięcy ludzi.

Na początku czerwca Zuzia mogła opuścić szpital. Dla większości matek powrót z niemowlęciem do domu to najbardziej wyczekiwana chwila. „Po urodzeniu synka wyszłam ze szpitala z kwiatami od męża, przepełniało mnie nieograniczone szczęście. Teraz wyszłam z teczką pełną dokumentacji medycznej, grubym plikiem skierowań do specjalistów i strachem…” – opowiada mama Zuzi.

„Szybko zderzyliśmy się z rzeczywistością. Wędrówki od drzwi jednego lekarza do kolejnego, zimne poczekalnie, odległe terminy wizyt na NFZ. Nie mogliśmy czekać. Wszystkie wizyty umawiamy prywatnie. Każdy miesiąc zwłoki to ogromna przepaść i zaległości, których nie sposób nadrobić. Pierwszy rok życia dziecka jest najważniejszy i z tym przekonaniem staramy się poruszyć niebo i ziemię, aby nasza walka została nagrodzona pięknym uśmiechem naszej księżniczki.” – wspomina tata Zuzi.

Zuzia ma sparaliżowane nerwy odpowiedzialne za mimikę twarzy, nie potrafi zamykać ani mrugać oczami, jej gałki oczne nieskoordynowanie rozbiegają się w przeciwnych kierunkach. Zespół „Moebiusa” to nie tylko brak ekspresji twarzy. To też niewielkie deformacje kończyn, ale i języka, które sprawiają problemy z połykaniem pokarmów, a w przyszłości z mówieniem. Do listopada Zuzia przyjmowała pokarmy przez sondę wprowadzona przez nos do żołądka. Wywołała ona jednak podrażnienie i odleżyny w przewodzie pokarmowym. Skutkiem takiego stanu były częste pobyty w szpitalu (w ostatnich dwóch miesiącach aż sześciokrotnie). W chwili obecnej Zuzia jest po operacji wyłonienia gastrostomii i chirurgicznego skrócenia przewodu pokarmowego. Dzięki temu może dostawać posiłki bezpośrednio do brzuszka.

Dziewczynka musi być nieustannie rehabilitowana ponieważ tylko rehabilitacja gwarantuje Jej powrót do pełnej sprawności. Dzięki nieustannej, ciągłej rehabilitacji wróci mimika twarzy, poprawi się koordynacja oczu i usprawni odruch przełykania. Jest szansa wypracować pełne usprawnienie przykurczu paluszków dłoni oraz sprawić aby porażone fałdy głosowe ruszyły. Wówczas niepotrzebne będą gastrostomia i rurka tracheotomijna.

„W momencie przyjścia na świat naszej kochanej córeczki, koniecznością była zmiana priorytetów i podjęcie walki o jej zdrowie. W żaden sposób nie mogliśmy się przygotować do zaistniałej sytuacji, gdyż ciąża przebiegała wzorowo. Skończyły się już nasze oszczędności, sprzedaliśmy samochód, aby pokryć wydatki na bieżącą rehabilitacje i diagnostykę córki. Dotychczasowy miesięczny koszt rehabilitacji i zapotrzebowania medycznego przekracza nasze możliwości budżetowe, nie wliczając znacznych kosztów poniesionych na niezbędny sprzęt medyczny pozwalający sprawować nam opiekę nad córką w domu, a nie w szpitalu. Prosimy w imieniu naszym i naszej Córeczki Zuzi o wsparcie naszych działań w walce o jej powrót do pełnej sprawności. My, jako rodzice, nie możemy pozwolić, aby dotychczasowa poprawa stanu zdrowia naszej Córeczki została zaprzepaszczona” – apelują rodzice